CHEF.FE DE PROJETS RECHERCHE CLINIQUE MALADIES RARES H/F
Description du poste
ENVIRONNEMENT ET CONTEXTE DE TRAVAIL
- DIRECTION DE RATTACHEMENT: Direction Transversalité Maladies Rares
- METIER DE RATTACHEMENT: Chef de projet FIMATHO
- GRADE: CATEGORIE B – technicien supérieur hospitalier
- SECTEUR D’AFFECTATION: UF 4381
- RATTACHEMENT HIERARCHIQUE:
- Hiérarchique N+1 : Audrey Barbet, chef de projet de la filière FIMATHO
- Hiérarchique N+2 : Frédéric Gottrand, coordonnateur de la filière FIMATHO
MISSION PRINCIPALE
Le ou la chef de projets bases de données/recherche clinique est un élément déterminant dans le dispositif de la filière, il est un interlocuteur privilégié des centres experts sur l’ensemble du territoire national concernant la BNDMR et la recherche clinique. Il travaille en étroite collaboration avec les chargés de missions régionalisés et l’ARC FIMATHO.
Le poste de chef.fe de projets bases de données/recherche clinique proposé est basé au siège de la filière FIMATHO, à l’hôpital Jeanne de Flandre, CHU de Lille
TACHES PRINCIPALES
Sous la supervision du chef de projet de la filière, les missions du ou de la chef de projet bases de données/recherche clinique seront les suivantes :
- En lien avec la chargée de missions BNDMR et l’ARC FIMATHO, organiser la collecte des données BaMaRa des centres à partir de dossiers médicaux informatisés et/ou dossiers papiers ;
- Recenser les acteurs de saisie présents dans les centres et organiser des formations : BaMaRa, DPI, guides de codage, etc. ;
- Monitorer les données saisies dans BaMaRa, directement auprès des centres maladies rares concernés, soit par des déplacements sur site ou par des opérations de contrôle à distance ;
- Identifier des indicateurs pour piloter l’amélioration de la Qualité et en assurer le suivi en lien avec la BNDMR ;
- Être force de proposition pour la mise en place de bases de données complémentaires au sein du réseau FIMATHO ;
- Participer aux groupes de travail nécessitant une expertise sur la gestion de données ;
- Faciliter la mise en place de bases de données, registres et cohortes, en cohérence avec le réseau européen de référence ERNICA ;
- Soutenir les études cliniques des centres experts de la filière (incluant du screening de patient, de la saisie de données)
En fonction du profil du candidat, d’autres missions transversales pourront lui être confiées en lien avec le plan d’actions de la filière qui s’articule autour de 3 axes :
- L’amélioration de la prise en charge globale du patient
- Le développement de la recherche
- Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
Le ou la chef de projets bases de données/recherche clinique sera amené à réaliser des déplacements dans diverses villes en France métropolitaine (environ 20% du temps).
HORAIRES DE TRAVAIL :
- TYPE DE ROULEMENT: Fixe
- BASE HORAIRE : 35h
- CRENEAUX HORAIRES POSSIBLES: du lundi au vendredi de 9h à 17h
CONDITIONS PARTICULIERES D’EXERCICE
Mobilité 20%
Profil recherché
FORMATION INITIALE REQUISE
Diplômé de l’enseignement supérieur BAC+5 scientifique
Conseils lors de votre candidature
1 - Assurez-vous d’avoir les diplômes requis
2 - Joignez un CV récent et une lettre de motivation
3 - Un CDD peut vous permettre de passer à terme sous statut de la fonction publique
Métier de rattachement
- Technicien Hospitalier
Expérience requise
- Expérience souhaitée
Niveau de diplôme obtenu
- Bac+5
Profession réglementée par diplôme d'Etat
- Non concerné
Type d'emploi
- CDD
Durée du contrat
- 12
Unité de la durée du contrat
- Mois
Quotité de temps de travail
- Temps plein
Localisation
- 59000 Lille
A pourvoir le
- 01/09/2025
Informations supplémentaires
Le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR2 2011-2016) a permis la mise en place de 23 filières de santé maladies rares en 2014, dont la filière des maladies rares abdomino-thoraciques FIMATHO. La filière FIMATHO a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques.
La filière FIMATHO fédère 16 centres de référence et 104 centres de compétence auxquels s’associent les associations de patients et professionnels, la fédération des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, et des unités de recherche labellisées dans les champs de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des centres d’investigation clinique pédiatriques. La filière FIMATHO recrute un.e chef de projets bases de données/recherche clinique afin d’accompagner les centres experts FIMATHO dans leur activité de mise à jour et amélioration qualitative de leurs données. La BNDMR est une base de données qui vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français. Au-delà de son travail sur la BNDMR, il est attendu que le ou la chef de projet s’implique de manière ponctuelle sur des projets de recherche clinique.
L’équipe projet de la filière se compose de :
- un médecin coordonnateur,
- un chef de projet,
- quatre chargés de mission régionalisés (Nord, Paris et Est, Sud-Est, Ouest et Sud-Ouest),
- une attachée de recherche clinique (ARC),
- une orthophoniste,
- une assistante administrative.
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