ARC filière FIMATHO MALADIES RARES H/F
Description du poste
ENVIRONNEMENT ET CONTEXTE DE TRAVAIL
- DIRECTION DE RATTACHEMENT: Direction Transversalité Maladies Rares
- METIER DE RATTACHEMENT: Chef de projet FIMATHO
- GRADE: CATEGORIE B – technicien supérieur hospitalier
- RATTACHEMENT HIERARCHIQUE:
- Hiérarchique N+1 : Audrey Barbet, chef de projet de la filière FIMATHO
- Hiérarchique N+2 : Frédéric Gottrand, coordonnateur de la filière FIMATHO
HORAIRES DE TRAVAIL ASSOCIES AU POSTE:
CENEAUX HORAIRES POSSIBLES: du lundi au vendredi de 9h à 17h, temps plein
MISSION PRINCIPALE
L’ARC est un élément déterminant dans le dispositif de la filière, il est un interlocuteur privilégié des centres experts sur l’ensemble du territoire national concernant la BNDMR. Il travaille en étroite collaboration avec les chargés de missions régionalisés.
TACHES PRINCIPALES
Sous la supervision du chef de projet de la filière, les missions de l’ARC seront les suivantes :
- Former l’ensemble des professionnels des centres experts à l’utilisation de l’outil BaMaRa (Base de données Maladies Rares)
- Saisir les données des centres de compétences dans BAMARA
- Assurer l’interface entre l’équipe de la BNDMR et les centres experts
- Favoriser et aider les centres de référence/compétence à répondre aux appels d’offre existants en lien avec le chargé de mission dédié à la recherche
- Participer aux projets éventuels de recherche clinique des centres hospitaliers
- Effectuer les déplacements nécessaires dans les centres hospitaliers concernés
En fonction du profil du candidat, d’autres missions transversales pourront lui être confiées en lien avec le plan d’actions de la filière qui s’articule autour de 3 axes :
- L’amélioration de la prise en charge globale du patient
- Le développement de la recherche
- Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
L’ARC sera amené à réaliser des déplacements fréquents dans diverses villes en France métropolitaine (environ 60 % du temps).
Profil recherché
FORMATION INITIALE REQUISE
Diplômé de l’enseignement supérieur BAC+3 ou BAC+5 scientifique
EXPERIENCE PROFESSIONNELLE SOUHAITEE
- Connaissance du vocabulaire médical
- Connaissance du fonctionnement du secteur de la santé
- Recherche clinique
- Capacité d’élaborer des documents de synthèse et des rapports d’activité
Atouts supplémentaires pour ce poste :
- Connaissance de la problématique des bases de données (contexte réglementaire, logistique, qualité,…)
- Connaissance du domaine des maladies rares
- Maitrise de l’anglais scientifique
Métier de rattachement
- Attaché de recherche clinique (investigation / promotion)
Expérience requise
- Expérience exigée
Expérience minimum requise (en années)
- 2
Niveau de diplôme obtenu
- Bac+2
Profession réglementée par diplôme d'Etat
- Non concerné
Type d'emploi
- CDD
Durée du contrat
- 12
Unité de la durée du contrat
- Mois
Quotité de temps de travail
- Temps plein
Localisation
- 59000 Lille
A pourvoir le
- 02/05/2023
Informations supplémentaires
Le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR2 2011-2016) a permis la mise en place de 23 filières de santé maladies rares en 2014, dont la filière des maladies rares abdomino-thoraciques FIMATHO. La filière FIMATHO a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques. La filière FIMATHO fédère 13 centres de référence et 95 centres de compétence auxquels s’associent les associations de patients et professionnels, la fédération des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, et des unités de recherche labellisées dans le champs de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des centres d’investigation clinique pédiatriques.
Dans le cadre du déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), la filière FIMATHO recrute un attaché de recherche clinique pour accompagner ses centres experts des régions Nord et Ouest. La BNDMR constitue l’un des objectifs du troisième plan national maladies rares. Cette base de données vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.
L’équipe projet de la filière se compose de :
- un médecin coordonnateur,
- un chef de projet,
- quatre chargés de mission régionalisés (Nord, Paris et Est, Sud-Est, Ouest et Sud-Ouest),
- deux attachés de recherche clinique,
- une orthophoniste,
- une assistante administrative.
RELATIONS FONCTIONNELLES LES PLUS FREQUENTES
L’attaché de recherche clinique est amené à collaborer avec les professionnels médicaux et paramédicaux et les services administratifs des centres de référence et de compétence de la filière.
Il travaille en étroite collaboration avec les chargés de mission régionalisés et l’ARC de la région Sud basé à Lyon.
CONDITIONS PARTICULIERES D’EXERCICE
Mobilité (environ 60% du temps)
Fiche de poste
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