CHARGE DE MISSION COMMUNICATION PLEMARA H/F

Poste de chargé de communication pour la PLateforme d’Expertise Maladies Rares PLEMaRa répondant aux objectifs.

Le Plan National Maladies Rares (PNMR) 2 a souhaité la création des plateformes régionales d’expertise maladies rares comme un acteur principal de l’orientation du parcours de soins du patient (ARC et chargé de parcours génomique) d’une part et de sensibilisation et de communication autour des maladies rares d’autre part (chargé de communication).

Dans les Hauts de France, la plateforme PLEMaRa a été mise en place en 2020.

La mission principale du chargé de communication est de mettre en visibilité les actions autour des maladies rares, soit en relai des politiques menées au niveau national, soit en relai des projets menés par les structures maladies rares du CHU de Lille (3 filières maladies rares, 25 centres de référence nationaux en lien avec les 59 centres de compétence et les 3 centres de ressource et de compétence).

Le chargé de communication de la Plateforme PLEMaRa tient à jour les outils de communication et de sensibilisation autour des maladies rares, ainsi que les annuaires des correspondants. Il accompagne les centres dans la mise en place de leurs événements, contribue à l’organisation de la JIMR, anime les réseaux sociaux, crée des supports de communication adéquat. Il est en relation régulière avec les partenaires des autres établissements.

TACHES PRINCIPALES :

COMMUNICATION

• Animer la plateforme vis-à-vis des structures internes du CHU et des partenaires extérieurs externes (association, structures hospitalières et institutions régionales) ;
• Mettre à jour le site internet ;
• Diffuser des contenus sur les réseaux sociaux de la plateforme : Facebook, Youtube, Linkedin ;
• Rédiger la newsletter bimestrielle ;
• Créer des supports d’information ;
• Créer et mettre en forme des documents à destination des membres et des patients ;
• Créer les supports de présentation (PPT) ;
• Relayer de l’information sur les thématiques de PLEMaRa ;
• Gérer les annuaires des partenaires ;
• Interfacer PLEMaRa avec les autres établissements sur les maladies rares ;
• Créer et développer du lien avec les autres établissements de santé régionaux et leur service de Communication.

EVENEMENTIEL

• Organiser et coordonner des événements institutionnels, promotionnels ou grand public ;
• Gérer la logistique et le bon déroulement des événements ;
• Assurer le suivi post-événement (bilan, retombées, améliorations) ;
• Ex : journée Internationale Maladies Rares, soutien à l’organisation de journées scientifiques des centres maladies rares, évènements de sensibilisation en France et en Belgique (Projet Interreg VISIMALRARE.

PARTICIPATION A DES GROUPES DE TRAVAIL

• Créer et animer le site internet issu du groupe de travail.

GESTION DE PROJET

• Participer à un projet FEDER autour des maladies rares, en partageant les actions et résultats obtenus par la plateforme ;
• Établir un tableau des suivis des projets et actions en cours ;
• Centraliser les informations.

WEB CONFERENCES

• Gérer les contacts des orateurs ;
• Élaborer des plannings ;
• Informer régulièrement les associations et médecins par mail et via les réseaux sociaux de la plateforme et du CHU ;
• Réaliser des tournages et des montages des replay des webinaires.