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CHARGE DE MISSION MALADIES RARES REGION OUEST- SUD OUEST FILIERE FIMATHO H/F

Description du poste

ENVIRONNEMENT ET CONTEXTE DE TRAVAIL

DIRECTION DE RATTACHEMENT : Direction Transversalité Maladies Rares

METIER DE RATTACHEMENT : Chef de projet FIMATHO

GRADE : catégorie B, technicien supérieur hospitalier

 

MISSION PRINCIPALE

Sous la responsabilité conjointe du médecin coordonnateur et du chef de projet de la filière, le chargé de mission représente la filière au niveau régional.

Il participe à l’ensemble des activités de la filière notamment en entretenant des relations avec les centres de référence/compétence de sa région et en prenant en charge plusieurs missions transversales en lien avec le plan d’action de la filière qui s’articule autour de 3 axes :

  • Amélioration de la prise en charge globale du patient
  • Développement de la recherche
  • Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
  • TACHES PRINCIPALES 

Recherche

  • Aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, former les centres de la filière à l’utilisation de l’outil BaMaRa (Base de Données Maladies Rares), compléter cette base de données dans les centres de compétence de la filière.
  • Favoriser et aider les centres de référence/compétence à répondre aux appels d’offre existants
  • Gérer l’appel à projet annuel de la filière
  • Rédiger une newsletter trimestrielle Recherche
  • Effectuer une veille bibliographique et veille des appels à projets Maladies Rares
  • Transition adolescent/adulte
  • Développer des actions autour de la transition adolescent/adulte
  •  
  • Référent régional
  • La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné, visant le passage du jeune patient avec maladie rare et/ou chronique d’un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes. Les principaux enjeux pour la prise en charge sont d'éviter les ruptures dans le parcours du jeune et d'assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure.
  • Assurer le relais en région de toute action en lien avec une des thématiques de la filière
  • Participer à toutes les actions de la filière en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe FIMATHO
  • Représenter la filière lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux ou nationaux
  • Entretenir des relations avec les centres de référence et compétence, les laboratoires de recherche, les associations de patients et professionnels de santé
  • Développer/participer à des groupes de travail en lien avec les missions de la filière
  • Participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation de la filière
  • Participer au développement d’outils de communication internes (newsletter, rapport d’activité,…) et externes (site internet, plaquettes, affiches,…)

 

Profil recherché

FORMATION INITIALE REQUISE

 Diplômé de l’enseignement supérieur BAC+3 ou BAC+5 scientifique

 

EXPERIENCE PROFESSIONNELLE SOUHAITEE

 

  • Connaissance du fonctionnement du secteur de la santé : diversité des acteurs, système et organisation du secteur sanitaire et social, enjeux et logistiques économiques du secteur de la santé
  • Connaissance des enjeux de santé publique
  • Capacité de compréhension et d’analyse de documents médico-scientifiques
  • Capacité d’élaborer des documents de synthèse et des rapports d’activité
  • Atouts supplémentaires pour ce poste :
  •  
  • Expérience en recherche clinique
  • Connaissance de la problématique des bases de données (contexte réglementaire, logistique, qualité,…)
  • Connaissance des outils de recherche et de gestion bibliographique (PubMed, etc)
  • Connaissance du domaine des maladies rares
  • Maitrise de logiciels de communication/ graphisme
  • Maitrise de l’anglais scientifique

Métier de rattachement :

Chargé de mission recherche

Expérience requise :

Expérience exigée

Expérience minimum requise (en années) :

1

Niveau de diplôme obtenu :

Bac+3

Profession réglementée par diplôme d'Etat :

Non concerné

Type d'emploi :

CDD

Quotité de temps de travail :

Temps plein

Localisation :

35000 Rennes

A pourvoir le :

17/05/2021

Informations supplémentaires :

CONDITIONS PARTICULIERES D’EXERCICE

 Mobilité (environ 40% du temps)

CDD de 1 an renouvelable

 

Fiche de poste :

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