CHARGE DE MISSION MALADIES RARES FILIERE NORD FIMATHO H/F

ENVIRONNEMENT ET CONTEXTE DE TRAVAIL

DIRECTION DE RATTACHEMENT : Direction Transversalité Maladies Rares

METIER DE RATTACHEMENT : Chef de projet FIMATHO

GRADE : catégorie B, technicien supérieur hospitalier

MISSION PRINCIPALE

Sous la responsabilité conjointe du médecin coordonnateur et du chef de projet de la filière, le chargé de mission représente la filière au niveau régional.

Il participe à l’ensemble des activités de la filière notamment en entretenant des relations avec les centres de référence/compétence de sa région et en prenant en charge plusieurs missions transversales en lien avec le plan d’action de la filière qui s’articule autour de 3 axes :

• Amélioration de la prise en charge globale du patient
• Développement de la recherche
• Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information.
• TACHES PRINCIPALES

 Recherche

• Aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, former les centres de la filière à l’utilisation de l’outil BaMaRa (Base de Données Maladies Rares), compléter cette base de données dans les centres de compétence de la filière
• Coordination des activités des deux attachées de recherche clinique de la filière
• Actualisation de la nomenclature ORPHANET avec l’aide des centres maladies rares de la filière
• Suivi du projet “impasse/errance diagnostique”
• Rédaction d’un guide de codage à la saisie BaMaRa avec l’aide des centres maladies rares de la filière
• Implication dans les groupes de travail des centres maladies rares de la filière

 Formation “parents experts”

• Animation du groupe de travail inter filières de santé maladies rares sur la formation “parents experts”
• Coordination de la formation

 Education Thérapeutique du Patient (ETP)

• Accompagnement des équipes ETP dont le programme dépend de la filière FIMATHO
• Veille sur l’actualité ETP
• Implication dans les groupes de travail des centres maladies rares de la filière et en inter filières
• Proposition d’une solution e-ETP et accompagnement des équipes

  Solution d’hébergement

• Développement du projet “familles d’accueil”
• Actualisation de la carte des hébergements

  Référent régional

• Assurer le relais en région de toute action en lien avec une des thématiques de la filière
• Participer à toutes les actions de la filière en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe FIMATHO
• Représenter la filière lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux ou nationaux
• Entretenir des relations avec les centres de référence et compétence, les laboratoires de recherche, les associations de patients et professionnels de santé
• Développer/participer à des groupes de travail en lien avec les missions de la filière
• Participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation de la filière
• Participer au développement d’outils de communication internes (newsletter, rapport d’activité,…) et externes (site internet, plaquettes, affiches,…)